L’Annonce Du Diagnostic : Quand La Vie Bascule

Mars 2016. Zoé a 4 ans, une santé de fer et une énergie débordante. Puis survient une grippe accompagnée de fièvres élevées. Ce qui suit transformera à jamais l’existence de cette famille : un strabisme étrange, un regard vide qui apparaît chaque matin avant de disparaître dans la journée. Pendant deux mois et demi, Emilie et son mari consultent en vain : généraliste, ophtalmologue, opticien, urgences ophtalmiques. Aucune réponse. L’inquiétude grandit, mais jamais ils n’imaginent le pire.

Le 22 mai 2016, cinq jours avant le cinquième anniversaire de Zoé, une IRM est enfin prescrite. L’expérience traumatise la fillette comme ses parents. Le dimanche soir, premier verdict : tumeur cérébrale de taille modérée. Le lendemain, diagnostic définitif en anglais, incompréhensible par ses termes médicaux autant que par sa brutalité : gliome infiltrant du tronc cérébral, tumeur inopérable et fatale.

Les mots des oncologues résonnent encore dans leur esprit : « C’est un combat de tous les jours… Il y aura des hauts et des bas… Créez des souvenirs, profitez de la vie tant que vous le pouvez. » Un choc. Le désarroi absolu. Pourtant, il faut masquer cette détresse en retrouvant Zoé dans sa chambre. Une seule certitude demeure : ils vont se battre pour leur petite fille, coûte que coûte.

Le GITC : Un Monstre Silencieux Et Cruel

Le gliome infiltrant du tronc cérébral se loge dans la partie du cerveau qui relie le cervelet à la moelle épinière, contrôlant les fonctions vitales de Zoé. Parce que la tumeur infiltre le tronc de manière diffuse, toute intervention chirurgicale devient impossible. Considéré comme l’un des pires cancers pédiatriques existants, ce monstre va progressivement détruire la vision, la parole, l’équilibre et la motricité faciale de la fillette, tout en épargnant ses facultés intellectuelles. Cette cruauté supplémentaire condamne Zoé à rester pleinement consciente de sa détérioration inexorable.

En Angleterre, où réside la famille, les oncologues mettent rapidement en place des séances de radiothérapie traditionnelle. Zoé y réagit bien. L’équipe médicale assure un suivi attentif durant la première année, pendant cette « lune de miel » post-radiothérapie. Mais en avril 2017, la tumeur progresse. Un second round de radiothérapie s’impose en mai 2017, le dernier possible. Car si ce traitement améliore temporairement les symptômes cliniques, la récidive survient invariablement dans les six à neuf mois, souvent avec une progression rapide et fatale.

Refusant d’accepter ce pronostic, le papa de Zoé s’improvise chercheur, traquant essais cliniques et traitements alternatifs aux quatre coins du monde. Des espoirs fragiles, souvent à des milliers de kilomètres, systématiquement discrédités par leurs oncologues parce qu’ils sont « hors protocole » et sans statistiques probantes. Cette impasse médicale impose aux parents des choix cornéliens que les médecins refusent d’assumer. En mai 2017, alors qu’aucun traitement médical n’est plus proposé, les oncologues britanniques remettent à Emilie et son mari les coordonnées de leur hospice local. Le message est clair : regarder leur enfant partir. Inconcevable.

Le Combat Au Quotidien : Monterrey, Dernier Espoir

Les réseaux sociaux changent la donne. Sur des sites de sensibilisation et d’entraide dédiés au GITC, Emilie découvre cette destination de dernière chance : Monterrey, au Mexique. Des familles américaines, australiennes, irlandaises, belges, suédoises s’y rendent faute d’alternatives dans leurs pays respectifs. Ces traitements mexicains semblent maintenir la qualité de vie des enfants sans être trop agressifs. Mi-juin 2017, moins d’un mois après la fin de la radiothérapie et presque contre l’avis de leurs oncologues, la famille se retrouve au Mexique pour des sessions de chimiothérapie intra-artérielle combinée avec de l’immunothérapie. Un séjour de plus de trois mois sur place, puis des allers-retours toutes les six semaines.

Le 3 octobre 2018, Zoé reçoit son 15e traitement. Elle atteint 30 mois post-diagnostic, un miracle absolu lorsque ce monstre peut tuer en quatre semaines. Mais en mai dernier, les médecins britanniques décèlent une sténose artérielle cérébrale dont la rupture provoquerait une paralysie du côté droit du corps ou la mort par AVC. Les anti-plaquettaires devraient éviter le pire, mais leur usage prolongé risque de créer des saignements au niveau de la tumeur. La famille se retrouve coincée entre deux pays, deux problèmes médicaux tout aussi critiques, incapable de poursuivre les traitements mexicains qui maintiennent Zoé en vie sans mettre en danger son artère fragilisée.

Par la force des choses, les parents sont devenus infirmiers, kinésithérapeutes, nutritionnistes, professeurs. Zoé marche moins bien, perd l’équilibre, se fatigue vite. Devenue ultrasensible et anxieuse, elle préfère désormais s’isoler. Pourtant, elle se bat avec sa force d’enfant, ne se plaignant que rarement. « Qui aurait pu imaginer qu’en 2018, on doive aller jusqu’au Mexique pour faire soigner notre fille » alors que la France et l’Angleterre s’enorgueillissent de leurs systèmes de santé ? Une question qui résonne comme une accusation face à l’impuissance des institutions.

L’Appel À La Mobilisation : Seulement 3% Pour Nos Enfants

Sans la solidarité internationale, Zoé ne serait plus là. L’association Princesse Zoé sensibilise au GITC et organise des événements au profit des traitements. Le footballeur français André-Pierre Gignac, qui joue justement à Monterrey, répond à l’appel sur Facebook. Avec sa femme Déborah, il organise une vente aux enchères de classe mondiale : chaussures de Lionel Messi, gants de Mike Tyson, maillot de Cristiano Ronaldo. L’intégralité finance les soins de Zoé. Une famille mexicaine héberge gratuitement la famille à chaque séjour, Aeromexico réduit les coûts de transport. Cette chaîne de solidarité citoyenne donne de la force quand l’État abandonne.

Car la véritable bataille se joue ailleurs. Le mouvement Grandir Sans Cancer, soutenu par plus de 80 associations et chercheurs, réclame un fonds de 18 millions d’euros pour la recherche pédiatrique. Un rapport parlementaire de 150 pages de la députée Martine Faure justifie point par point cette nécessité. La réponse gouvernementale tombe en novembre 2018 : 5 millions d’euros seulement. Le même jour, 20 millions sont alloués à un projet de chorale dans les écoles. L’événement ne fera même pas les journaux télévisés.

Seulement 3% de la recherche cancer concerne les enfants, tous cancers confondus. En 1962, la fille de Neil Armstrong succombait au GITC. Soixante ans après, la radiothérapie reste le seul traitement protocolaire. Aucune avancée véritable. On ignore toujours l’origine de cette tumeur, pourquoi elle frappe les 4-11 ans, combien d’enfants sont réellement atteints. Le cancer constitue pourtant la première cause de décès par maladie chez l’enfant : 2500 diagnostics par an, 500 décès, des chiffres qui stagnent depuis quinze ans.

Récemment, Zoé demandait comment c’était la Lune, ce que les mamies défuntes y faisaient. Puis elle s’est rassurée seule : « T’inquiète Zoé, t’es trop petite pour aller sur la lune. » Face à cette innocence déchirante, Emilie interroge : que répondrait Emmanuel Macron à Zoé, sachant le manque de volonté du gouvernement à s’engager dans cette cause capitale ? Une goutte d’eau dans le budget de l’État, mais un océan d’espoir pour ces familles qui se battent sans filet. Pour Zoé, pour tous ces guerriers malgré eux qui devraient simplement vivre leur vie d’enfants.