Sa neurologue, le Dr Amanda Piquet, spécialiste du syndrome de la personne raide à l’Université du Colorado, résume la réalité de cette affection sans détour : « Ce syndrome rend la vie imprévisible. » C’est précisément cette imprévisibilité — un spasme peut survenir à tout moment, y compris en plein concert — qui constitue le défi central de cette résidence parisienne.
Une maladie rare et encore mal connue
Le syndrome de la personne raide touche environ 1 personne sur un million et reste à ce jour sans traitement curatif. D’origine auto-immune, il conduit le système immunitaire à attaquer les neurones qui régulent la tonicité musculaire. C’est le documentaire I Am : Céline Dion, sorti en 2024, qui a révélé au grand public la réalité brutale de cette maladie sur la vie de la chanteuse.
Un protocole médical sur mesure : immunothérapie, kinésithérapie et rééducation vocale
Face à ces contraintes, rien n’a été laissé au hasard. Céline Dion suit un protocole de traitement combiné associant médicaments, immunothérapie — pour contenir la réaction auto-immune à l’origine de la maladie —, kinésithérapie intensive et rééducation active des cordes vocales avec des coachs spécialisés.
Ce travail de rééducation vocale vise à « réapprendre » au corps à chanter malgré les contraintes imposées par la maladie, en adaptant la technique de respiration pour minimiser les risques de spasmes douloureux lors des inspirations profondes.
Le Dr Amanda Piquet s’est exprimée sur France Inter pour rassurer le public : « Elle a énormément travaillé pour combattre cette maladie. Elle a hâte de faire ses concerts, elle est excitée. » La neurologue confirme par ailleurs qu’une équipe médicale dédiée sera présente à ses côtés tout au long de la résidence parisienne, même si, précise-t-elle, « il reste encore beaucoup de détails à régler ».
Un agenda millimétré pour ménager un corps fragile
L’organisation de la tournée elle-même a été pensée comme un outil thérapeutique. Plutôt qu’un enchaînement de dates rapprochées, le planning prévoit un rythme de deux à trois concerts par semaine au maximum, répartis sur cinq semaines, avec des jours de repos systématiquement intégrés entre chaque représentation.
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