Le 17 avril 2026, la comédienne Nathalie Baye s’est éteinte à 77 ans à son domicile parisien, des suites de la maladie à corps de Lewy. Cette même pathologie neurodégénérative avait coûté la vie à l’ancienne présentatrice météo de TF1 Catherine Laborde, disparue le 28 janvier 2025 à 73 ans. Deux destins populaires rattrapés par un mal encore largement ignoré du grand public, qui touche pourtant 200 000 personnes en France.

Nathalie Baye et Catherine Laborde, deux visages d’une même maladie invisible

La nouvelle est tombée le samedi 18 avril 2026 : Nathalie Baye, actrice plusieurs fois césarisée et figure incontournable du cinéma français, avait rendu son dernier souffle la veille, «vendredi soir à son domicile parisien», selon le communiqué transmis par sa famille à l’AFP. La cause : la maladie à corps de Lewy, dont son état de santé était jugé préoccupant depuis l’été précédent.

Ce nom résonne douloureusement pour ceux qui se souviennent du combat de Catherine Laborde. L’ancienne présentatrice météo emblématique de TF1 avait, elle aussi, succombé à cette pathologie, le 28 janvier 2025 — date qui correspond, ironie cruelle du calendrier, à la journée mondiale dédiée à cette maladie. Elle souffrait de ce mal depuis plus de dix ans au moment de sa disparition.

Avant de mourir, Catherine Laborde avait choisi de mettre un visage public sur son diagnostic, devenant marraine de l’association des aidants et malades à corps de Lewy, créée en 2018. «Elle s’est beaucoup battue pour faire connaître la maladie», a salué Vincent Mouilleseaux, délégué général de l’association, cité par Le Parisien. Le décès de Nathalie Baye replace aujourd’hui cette pathologie sous les projecteurs.

« On ne sait plus qui on est » : ce que vivent les malades au quotidien

En 2018, dans une interview accordée à TF1, Catherine Laborde avait livré un témoignage d’une rare sincérité. «J’ai des pertes de mémoire sans arrêt. Là, je viens de vous parler et je ne me souviens plus de ce que j’ai dit une demi-heure plus tôt. On ne sait plus où on est, qui on est», confiait-elle, décrivant ce sentiment de se perdre soi-même.

La maladie à corps de Lewy est une pathologie neurodégénérative qui atteint plusieurs zones du cerveau simultanément. Elle associe des troubles cognitifs proches de ceux de la maladie d’Alzheimer — pertes de mémoire, désorientation, confusion — et des troubles moteurs rappelant la maladie de Parkinson : marche ralentie, rigidité musculaire, tremblements.

À ces symptômes s’ajoutent des manifestations particulièrement déstabilisantes : 80 % des malades expérimentent des hallucinations visuelles, parfois auditives, dès les premiers stades de la maladie. Des troubles du sommeil sévères et d’importantes fluctuations de l’état cognitif au cours d’une même journée complètent ce tableau clinique complexe.

Catherine Laborde décrivait également ses pertes d’équilibre, particulièrement marquées dans l’obscurité, au point de ne plus pouvoir sortir dans la rue sans être accompagnée. Ces signes physiques, souvent discrets au début — une écriture qui se modifie, une démarche légèrement traînante, une voix qui perd en intensité — peuvent passer inaperçus pendant de longs mois.

Un diagnostic qui échappe trop souvent aux médecins eux-mêmes

Découverte dans les années 1960 et mieux documentée seulement depuis les années 1990, la maladie à corps de Lewy reste aujourd’hui chroniquement sous-diagnostiquée. En France, on estime que les deux tiers des 200 000 malades ignorent de quoi ils souffrent réellement, selon la Fondation France Alzheimer. La pathologie concerne plus souvent les femmes et débute généralement après l’âge de 50 ans.

La principale difficulté tient à sa ressemblance avec d’autres maladies bien connues. «Trop souvent méconnue des soignants, elle est très fréquemment confondue avec la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et d’autres maladies psychiatriques», avertit Vincent Mouilleseaux dans Le Parisien. Ces confusions engendrent de longues errances diagnostiques, parfois de plusieurs années.

Les conséquences peuvent être graves : certains médicaments prescrits pour d’autres pathologies sont contre-indiqués dans le cas de la maladie à corps de Lewy, avec des effets secondaires pouvant, dans les cas les plus sévères, conduire au décès. L’enjeu d’un diagnostic précis est donc bien plus qu’administratif.

Plusieurs examens permettent d’orienter et de confirmer le diagnostic : une IRM cérébrale pour visualiser les lésions, une scintigraphie cardiaque et une polysomnographie — qui analyse les phases du sommeil — font partie des outils disponibles. Mais leur prescription suppose déjà que le médecin ait pensé à cette maladie, ce qui reste encore trop rare.

Aucun traitement curatif, mais une recherche qui progresse

À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir la maladie à corps de Lewy. La prise en charge repose sur des équipes pluridisciplinaires associant gériatres, neurologues et psychiatres, avec pour seul objectif d’améliorer la qualité de vie du malade et de soulager son entourage.

La recherche scientifique s’oriente désormais vers l’identification de biomarqueurs présents dans le sang ou le liquide céphalorachidien. L’enjeu est de taille : parvenir à détecter la maladie de manière précoce, avant que les symptômes ne s’installent durablement, ouvrirait la voie à des interventions thérapeutiques plus efficaces.

Sur le terrain associatif, l’association des aidants et malades à corps de Lewy poursuit le travail de sensibilisation que Catherine Laborde avait porté jusqu’au bout de ses forces. Son engagement, comme celui de Nathalie Baye qui avait accepté que sa maladie soit rendue publique, contribue à faire sortir cette pathologie de l’ombre médicale dans laquelle elle était jusqu’alors confinée.

Le décès de Nathalie Baye, survenu quinze mois après celui de Catherine Laborde, donne à la maladie à corps de Lewy une visibilité qu’elle peinait à obtenir malgré des décennies de recherche. Derrière ces deux noms connus se cachent des milliers de familles confrontées à un quotidien épuisant, souvent sans même disposer d’un diagnostic clair. Si aucun traitement curatif n’existe encore, la prise de conscience collective que provoquent ces disparitions représente une étape nécessaire : celle qui oblige la médecine, les pouvoirs publics et la société à regarder enfin ce mal en face.