Samuel, 22 Ans : Le Visage d’une Souffrance que Personne ne Voulait Voir

Il avait 22 ans. L’âge des premiers appartements, des projets qui s’ébauchent. Pourtant, depuis près de deux ans, Samuel ne quittait plus son lit. Cloué dans l’obscurité totale de sa chambre, il supportait à peine le moindre stimulus : la lumière, le son d’une conversation, le frémissement d’un drap. Tout avait basculé après une infection au Covid-19 en 2024, déclenchant une encéphalomyélite myalgique — aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — qui avait progressivement réduit son existence à néant.

Son quotidien, il l’avait décrit lui-même, douze jours avant sa mort, dans un message posté sur Reddit. Un témoignage d’une précision glaçante : « Je porte une double protection auditive, car je ne supporte pas non plus les bruits. Je ne peux pas regarder la télévision ou des vidéos sur mon téléphone portable, même pas une seconde, car les mouvements sollicitent trop mon système nerveux et me causent une souffrance insupportable. »

Alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivant constamment dans l’obscurité, Samuel avait choisi de rendre publique sa décision d’avoir recours au suicide assisté, légal en Autriche depuis 2022. Ce message, relayé par les médias autrichiens, a profondément ému bien au-delà des frontières. Derrière le débat éthique et juridique qui allait inévitablement s’enflammer, il y avait d’abord un homme jeune, lucide et abandonné par un système médical incapable de nommer ce qui le détruisait.

L’Encéphalomyélite Myalgique : une Maladie Réelle, Invisible et Encore Niée

Ce système médical « incapable de nommer » la maladie de Samuel, son neurologue Andreas Winkler en mesure mieux que quiconque les défaillances. Rare spécialiste de l’EM/SFC, il a décrit une aggravation brutale à l’automne 2025 : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps, ne pouvait pas se laver, il ne pouvait plus rien faire. »

L’encéphalomyélite myalgique se manifeste par une fatigue extrême et persistante, aggravée par le moindre effort physique ou cognitif, accompagnée de douleurs diffuses et d’une hypersensibilité sensorielle invalidante. Dans de nombreux cas, elle survient après une infection virale — certains chercheurs l’associent directement au Covid long, bien que les mécanismes exacts demeurent mal compris. L’obstacle majeur reste l’absence de marqueurs biologiques clairement identifiés, rendant tout diagnostic objectif impossible et alimentant le scepticisme d’une partie du corps médical.

Un scepticisme que Samuel avait dénoncé avec une lucidité amère dans son dernier message : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », écrivait-il, pointant une Sécurité sociale autrichienne qui traiterait les patients de « charlatans et de profiteurs ». Winkler, lui, confie avoir tout tenté pour éviter l’issue fatale : « À un moment donné, cela n’était plus possible. »

Derrière le cas de Samuel se dessine une réalité plus large : des milliers de patients atteints d’une maladie réelle, documentée, mais toujours sans réponse thérapeutique à la hauteur — ni en Autriche, ni ailleurs.

Le Suicide Assisté en Autriche : un Cadre Légal Confronté à ses Propres Limites

Cette absence de réponse thérapeutique, Samuel ne l’a pas subie en silence. Il a choisi d’exercer un droit acquis de fraîche date dans son pays : depuis 2022, l’Autriche autorise le suicide assisté pour toute personne atteinte « d’une maladie grave et durable avec des symptômes persistants » — même lorsqu’elle n’est pas mortelle à court terme.

À 22 ans, Samuel est présenté comme l’un des premiers cas aussi jeunes à être médiatisés dans le pays. Cette jeunesse au cœur du débat crée un malaise que le cadre légal, pourtant soigneusement balisé, peine à absorber. Car la loi autrichienne ne fixe pas de seuil d’âge minimal au-delà de la majorité, ni d’exigence de pronostic vital engagé. Elle repose sur une évaluation de la souffrance — subjective par nature, irréductible à un chiffre ou à un scanner.

Son neurologue Andreas Winkler a déclaré avoir « tout essayé pour ne pas en arriver là ». Ses parents, d’abord dévastés, ont finalement accepté la décision de leur fils. Sa mère lui avait proposé de s’occuper de lui indéfiniment — Samuel a décliné. Non par ingratitude, mais parce que, selon ses propres mots, aucune présence humaine ne pouvait atténuer ce que son corps lui infligeait.

La tension entre droit à mourir et jeunesse du patient révèle une question que le législateur autrichien n’avait peut-être pas pleinement anticipée : que faire lorsque la loi fonctionne exactement comme prévu, mais que le résultat demeure insupportable à regarder ?

Après Samuel : Réactions Officielles et Urgence d’une Prise en Charge Réelle

Cette question inconfortable, les autorités autrichiennes ne peuvent plus l’esquiver. La secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, s’est dite « profondément affectée » par la disparition de Samuel. Elle a promis de « travailler d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les malades atteints d’EM/SFC — un engagement qui sonne juste, mais qui arrive après.

La Sécurité sociale autrichienne a reconnu que les données disponibles restaient insuffisantes, tout en annonçant la création de centres d’évaluation dotés de salles de repos insonorisées et obscurcies. Des dispositifs qui auraient pu soulager Samuel — mais qui n’ont pas existé à temps pour lui.

Le cas de Samuel n’est pas isolé. En Allemagne voisine, plusieurs situations similaires ont été signalées ces derniers mois, révélant un phénomène qui déborde largement les frontières autrichiennes. L’EM/SFC post-Covid frappe une génération entière, souvent jeune, souvent invisible aux yeux des institutions médicales.

Samuel a été enterré le 11 février à Zwettl, petite ville à l’ouest de Vienne. Derrière lui, il laisse un témoignage qui a traversé les frontières et forcé une prise de conscience que ni les communiqués officiels ni les promesses politiques ne suffiront à refermer. La vraie question posée par sa mort n’est pas celle du droit à mourir — c’est celle du droit à être soigné avant d’en arriver là.