Gabriel avait tout juste deux ans. Le petit garçon, originaire de Normandie et hospitalisé depuis un an à l’hôpital Necker à Paris, est décédé samedi des suites d’une cardiopathie dilatée, faute d’avoir reçu la greffe cardiaque qu’il attendait. Son histoire, portée par sa famille pour sensibiliser à la pénurie de donneurs, illustre une réalité méconnue : chaque année en France, des centaines de patients meurent sans jamais voir arriver leur greffon.

Gabriel, deux ans et une vie entière à attendre

Les troubles cardiaques de Gabriel ont été détectés alors qu’il n’avait que quinze jours. Sa mère, Stéphanie, se souvient d’une journée qui bascula : « Tout allait bien mais un jour, il n’a pas mangé comme d’habitude. On a appelé le 15 puis été aux urgences. Ils ont trouvé un souffle au cœur, les bilans sanguins n’étaient pas bons, ça a été la descente aux enfers. »

Diagnostiqué avec une cardiopathie dilatée — une maladie dans laquelle le muscle cardiaque s’affaiblit et s’élargit progressivement jusqu’à ne plus remplir sa fonction —, le jeune garçon fut pris en charge à l’hôpital Necker, à Paris, l’un des centres de référence français en cardiologie pédiatrique. Sa seule chance de survie résidait dans une greffe cardiaque.

En mars dernier, Stéphanie avait accordé un témoignage au média Ici pour décrire « l’attente insoutenable » qui rythmait leur quotidien depuis plus d’un an. Gabriel venait tout juste de fêter son deuxième anniversaire quand il s’est éteint, samedi, sans jamais avoir reçu le cœur qui aurait pu le sauver.

Les greffons pédiatriques, une rareté méconnue

Si trouver un donneur compatible est déjà une épreuve pour tout patient en attente de greffe, la situation est encore plus critique pour les enfants. Un cœur d’enfant ne peut provenir que d’un donneur de taille et d’âge comparables, ce qui réduit drastiquement le nombre de greffons disponibles pour les plus jeunes.

Le Dr Charles de Marceluss, réanimateur et pédiatre à l’hôpital Necker, a rappelé l’enjeu avec clarté : « Un donneur décédé peut sauver jusqu’à cinq vies. » Une réalité médicale qui rend chaque refus de don d’autant plus lourd de conséquences lorsqu’il s’agit de patients aussi vulnérables que les nourrissons ou les jeunes enfants.

La famille de Gabriel avait précisément fait de ce message leur combat : alerter l’opinion sur une pénurie silencieuse, qui emporte dans l’ombre des vies à peine commencées.

966 morts en 2025 : la France face à ses contradictions

Les chiffres publiés par l’Agence de la biomédecine dressent un tableau contrasté. D’un côté, la France a atteint en 2025 un record historique de 6 148 greffes réalisées — un seuil jamais franchi auparavant. De l’autre, 23 294 malades se trouvaient encore en liste d’attente au 1er janvier 2026, et 966 d’entre eux sont décédés en 2025 sans jamais avoir pu être greffés.

Ce paradoxe s’explique en partie par une hausse continue du taux d’opposition au don, qui atteint désormais 37,1 % en 2025, contre 36,4 % l’année précédente. Plus d’un tiers des familles consultées refusent donc le prélèvement sur leur proche décédé.

Les professionnels de santé pointent notamment le rôle de la désinformation sur les réseaux sociaux, qui a conduit à des inscriptions massives et souvent infondées au Registre national des refus. Des dizaines de milliers de personnes auraient ainsi refusé le don sur la base de fausses informations, réduisant d’autant le vivier de donneurs potentiels.

Don d’organes : comment le système fonctionne et pourquoi votre parole compte

En France, la loi consacre le principe du consentement présumé : tout adulte décédé est considéré donneur d’organes par défaut, sauf s’il a exprimé son refus de son vivant en s’inscrivant au Registre national des refus ou en laissant un document écrit confié à un proche.

Dans les faits, les équipes médicales consultent systématiquement les proches du défunt afin de s’assurer de sa volonté. C’est pourquoi exprimer clairement sa position de son vivant reste essentiel : 74 % des Français se disent favorables au don de leurs organes, mais seulement 49 % en ont informé leur entourage. Ce décalage peut placer les familles dans une position de doute douloureux, au pire des moments.

Le régime diffère pour les mineurs : en cas de décès, le consentement de toutes les personnes investies de l’autorité parentale — parents ou tuteurs — est impérativement requis avant tout prélèvement. Le don d’organes demeure anonyme et gratuit, quelle que soit la situation.

La mort du petit Gabriel ne doit pas se réduire à un fait divers. Elle pose une question à chacun d’entre nous : avons-nous dit à nos proches ce que nous voulons pour nos organes ? Que l’on soit favorable ou opposé au don, exprimer sa position évite à sa famille de devoir trancher seule, dans l’urgence d’un deuil. En attendant que ce geste simple se généralise, des patients continuent de mourir dans des chambres d’hôpital, en espérant un appel qui ne vient jamais.