Face à cette détresse, un suivi psychologique s’impose. Médecin et pédopsychiatre accompagnent les deux aînés pour les aider à comprendre l’impensable : l’amputation des deux jambes de leur petite sœur. « Au départ, on en a discuté ensemble, sans parler du pronostic vital engagé. J’ai fini par leur dire qu’elle respirait avec un tube, avec des perfusions », raconte la mère.
Aujourd’hui, la famille s’est reconstruite autour de cette nouvelle réalité. Mélanie a réorganisé toute sa vie pour devenir aidante à temps plein. Son emploi du temps, ses projets, ses priorités : tout gravite désormais autour des besoins de Luana. Une charge mentale et physique immense qui pèse sur les épaules d’une mère qui refuse de baisser les bras. Car cette histoire dépasse le cas individuel : elle révèle les failles d’un système de prévention qui laisse encore trop de familles dans l’ignorance face à des maladies évitables.
