« Notre objectif c’est qu’elle marche toute seule et là, ça sera une victoire », confie Mélanie avec une détermination intacte. Car au-delà des jambes perdues, c’est toute une famille qui a dû se reconstruire autour de ce handicap brutal.
Les Séquelles Invisibles Sur Toute Une Famille
Au-delà des jambes perdues, c’est toute une fratrie qui a vacillé. Lorsque les deux aînés, alors âgés de 8 et 9 ans, découvrent leur petite sœur à l’hôpital, le choc est immédiat. « Mon fils n’a pas voulu la toucher de peur d’attraper ‘le microbe’ », se souvient Mélanie. Cette scène résume à elle seule le traumatisme vécu par ces enfants confrontés brutalement au pronostic vital engagé de Luana.
Face à cette détresse, un suivi psychologique s’impose. Médecin et pédopsychiatre accompagnent les deux aînés pour les aider à comprendre l’impensable : l’amputation des deux jambes de leur petite sœur. « Au départ, on en a discuté ensemble, sans parler du pronostic vital engagé. J’ai fini par leur dire qu’elle respirait avec un tube, avec des perfusions », raconte la mère.
Aujourd’hui, la famille s’est reconstruite autour de cette nouvelle réalité. Mélanie a réorganisé toute sa vie pour devenir aidante à temps plein. Son emploi du temps, ses projets, ses priorités : tout gravite désormais autour des besoins de Luana. Une charge mentale et physique immense qui pèse sur les épaules d’une mère qui refuse de baisser les bras. Car cette histoire dépasse le cas individuel : elle révèle les failles d’un système de prévention qui laisse encore trop de familles dans l’ignorance face à des maladies évitables.
