Plusieurs examens permettent d’orienter et de confirmer le diagnostic : une IRM cérébrale pour visualiser les lésions, une scintigraphie cardiaque et une polysomnographie — qui analyse les phases du sommeil — font partie des outils disponibles. Mais leur prescription suppose déjà que le médecin ait pensé à cette maladie, ce qui reste encore trop rare.
Aucun traitement curatif, mais une recherche qui progresse
À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir la maladie à corps de Lewy. La prise en charge repose sur des équipes pluridisciplinaires associant gériatres, neurologues et psychiatres, avec pour seul objectif d’améliorer la qualité de vie du malade et de soulager son entourage.
La recherche scientifique s’oriente désormais vers l’identification de biomarqueurs présents dans le sang ou le liquide céphalorachidien. L’enjeu est de taille : parvenir à détecter la maladie de manière précoce, avant que les symptômes ne s’installent durablement, ouvrirait la voie à des interventions thérapeutiques plus efficaces.
Sur le terrain associatif, l’association des aidants et malades à corps de Lewy poursuit le travail de sensibilisation que Catherine Laborde avait porté jusqu’au bout de ses forces. Son engagement, comme celui de Nathalie Baye qui avait accepté que sa maladie soit rendue publique, contribue à faire sortir cette pathologie de l’ombre médicale dans laquelle elle était jusqu’alors confinée.
Le décès de Nathalie Baye, survenu quinze mois après celui de Catherine Laborde, donne à la maladie à corps de Lewy une visibilité qu’elle peinait à obtenir malgré des décennies de recherche. Derrière ces deux noms connus se cachent des milliers de familles confrontées à un quotidien épuisant, souvent sans même disposer d’un diagnostic clair. Si aucun traitement curatif n’existe encore, la prise de conscience collective que provoquent ces disparitions représente une étape nécessaire : celle qui oblige la médecine, les pouvoirs publics et la société à regarder enfin ce mal en face.
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