Vivre avec une allergie à l’eau au quotidien
L’urticaire aquagénique de Flávia se manifeste dès que sa peau entre en contact avec de l’eau, quelle qu’en soit la source. Les larmes et la transpiration sont également concernées : « Lorsque je pleure ou que je transpire à la salle de sport, les zones de mon corps qui sont mouillées deviennent rouges et pleines de petites boules, en plus d’être très irritantes et piquantes », a-t-elle confié.
En revanche, boire de l’eau ne provoque aucune réaction. C’est uniquement le contact cutané qui déclenche les symptômes, qui disparaissent en général après environ 30 minutes.
Les médicaments antiallergiques qu’elle a essayés n’ont eu aucun effet positif. La jeune femme a donc dû adapter ses habitudes : elle limite ses douches à environ 10 minutes, se sèche soigneusement, évite les piscines et se rend rarement à la plage, où un contact prolongé avec l’eau peut aggraver les symptômes jusqu’à provoquer des plaies.
Une maladie incurable, mais une issue possible
Selon les spécialistes, l’urticaire aquagénique est à ce jour incurable. Il n’existe pas de traitement permettant d’en venir à bout définitivement, ce qui contraint les personnes atteintes à adapter leur mode de vie sur le long terme.
Le cas de Flávia présente toutefois une particularité encourageante : les médecins estiment que son allergie pourrait disparaître spontanément dans quelques années, de la même façon qu’elle est apparue soudainement à l’adolescence.
En choisissant de témoigner publiquement, la jeune Brésilienne espère que son histoire permettra à d’autres personnes souffrant des mêmes symptômes de trouver plus rapidement un diagnostic, et de ne pas rester seules face à une maladie aussi méconnue.
Le témoignage de Flávia Leonel Santana illustre à quel point certaines maladies rares peuvent rester longtemps sans diagnostic, faute de notoriété. En rendant son histoire publique, elle contribue à faire connaître l’urticaire aquagénique et à réduire l’errance médicale de ceux qui en souffrent. Si la maladie est aujourd’hui incurable, l’espoir d’une rémission spontanée existe, comme le rappellent les spécialistes dans son cas.
