Les mots des oncologues résonnent encore dans leur esprit : « C’est un combat de tous les jours… Il y aura des hauts et des bas… Créez des souvenirs, profitez de la vie tant que vous le pouvez. » Un choc. Le désarroi absolu. Pourtant, il faut masquer cette détresse en retrouvant Zoé dans sa chambre. Une seule certitude demeure : ils vont se battre pour leur petite fille, coûte que coûte.
Le GITC : Un Monstre Silencieux Et Cruel
Le gliome infiltrant du tronc cérébral se loge dans la partie du cerveau qui relie le cervelet à la moelle épinière, contrôlant les fonctions vitales de Zoé. Parce que la tumeur infiltre le tronc de manière diffuse, toute intervention chirurgicale devient impossible. Considéré comme l’un des pires cancers pédiatriques existants, ce monstre va progressivement détruire la vision, la parole, l’équilibre et la motricité faciale de la fillette, tout en épargnant ses facultés intellectuelles. Cette cruauté supplémentaire condamne Zoé à rester pleinement consciente de sa détérioration inexorable.
En Angleterre, où réside la famille, les oncologues mettent rapidement en place des séances de radiothérapie traditionnelle. Zoé y réagit bien. L’équipe médicale assure un suivi attentif durant la première année, pendant cette « lune de miel » post-radiothérapie. Mais en avril 2017, la tumeur progresse. Un second round de radiothérapie s’impose en mai 2017, le dernier possible. Car si ce traitement améliore temporairement les symptômes cliniques, la récidive survient invariablement dans les six à neuf mois, souvent avec une progression rapide et fatale.
Refusant d’accepter ce pronostic, le papa de Zoé s’improvise chercheur, traquant essais cliniques et traitements alternatifs aux quatre coins du monde. Des espoirs fragiles, souvent à des milliers de kilomètres, systématiquement discrédités par leurs oncologues parce qu’ils sont « hors protocole » et sans statistiques probantes. Cette impasse médicale impose aux parents des choix cornéliens que les médecins refusent d’assumer. En mai 2017, alors qu’aucun traitement médical n’est plus proposé, les oncologues britanniques remettent à Emilie et son mari les coordonnées de leur hospice local. Le message est clair : regarder leur enfant partir. Inconcevable.
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