Refusant d’accepter ce pronostic, le papa de Zoé s’improvise chercheur, traquant essais cliniques et traitements alternatifs aux quatre coins du monde. Des espoirs fragiles, souvent à des milliers de kilomètres, systématiquement discrédités par leurs oncologues parce qu’ils sont « hors protocole » et sans statistiques probantes. Cette impasse médicale impose aux parents des choix cornéliens que les médecins refusent d’assumer. En mai 2017, alors qu’aucun traitement médical n’est plus proposé, les oncologues britanniques remettent à Emilie et son mari les coordonnées de leur hospice local. Le message est clair : regarder leur enfant partir. Inconcevable.
Le Combat Au Quotidien : Monterrey, Dernier Espoir
Les réseaux sociaux changent la donne. Sur des sites de sensibilisation et d’entraide dédiés au GITC, Emilie découvre cette destination de dernière chance : Monterrey, au Mexique. Des familles américaines, australiennes, irlandaises, belges, suédoises s’y rendent faute d’alternatives dans leurs pays respectifs. Ces traitements mexicains semblent maintenir la qualité de vie des enfants sans être trop agressifs. Mi-juin 2017, moins d’un mois après la fin de la radiothérapie et presque contre l’avis de leurs oncologues, la famille se retrouve au Mexique pour des sessions de chimiothérapie intra-artérielle combinée avec de l’immunothérapie. Un séjour de plus de trois mois sur place, puis des allers-retours toutes les six semaines.
Le 3 octobre 2018, Zoé reçoit son 15e traitement. Elle atteint 30 mois post-diagnostic, un miracle absolu lorsque ce monstre peut tuer en quatre semaines. Mais en mai dernier, les médecins britanniques décèlent une sténose artérielle cérébrale dont la rupture provoquerait une paralysie du côté droit du corps ou la mort par AVC. Les anti-plaquettaires devraient éviter le pire, mais leur usage prolongé risque de créer des saignements au niveau de la tumeur. La famille se retrouve coincée entre deux pays, deux problèmes médicaux tout aussi critiques, incapable de poursuivre les traitements mexicains qui maintiennent Zoé en vie sans mettre en danger son artère fragilisée.
Par la force des choses, les parents sont devenus infirmiers, kinésithérapeutes, nutritionnistes, professeurs. Zoé marche moins bien, perd l’équilibre, se fatigue vite. Devenue ultrasensible et anxieuse, elle préfère désormais s’isoler. Pourtant, elle se bat avec sa force d’enfant, ne se plaignant que rarement. « Qui aurait pu imaginer qu’en 2018, on doive aller jusqu’au Mexique pour faire soigner notre fille » alors que la France et l’Angleterre s’enorgueillissent de leurs systèmes de santé ? Une question qui résonne comme une accusation face à l’impuissance des institutions.
L’Appel À La Mobilisation : Seulement 3% Pour Nos Enfants
Sans la solidarité internationale, Zoé ne serait plus là. L’association Princesse Zoé sensibilise au GITC et organise des événements au profit des traitements. Le footballeur français André-Pierre Gignac, qui joue justement à Monterrey, répond à l’appel sur Facebook. Avec sa femme Déborah, il organise une vente aux enchères de classe mondiale : chaussures de Lionel Messi, gants de Mike Tyson, maillot de Cristiano Ronaldo. L’intégralité finance les soins de Zoé. Une famille mexicaine héberge gratuitement la famille à chaque séjour, Aeromexico réduit les coûts de transport. Cette chaîne de solidarité citoyenne donne de la force quand l’État abandonne.
Car la véritable bataille se joue ailleurs. Le mouvement Grandir Sans Cancer, soutenu par plus de 80 associations et chercheurs, réclame un fonds de 18 millions d’euros pour la recherche pédiatrique. Un rapport parlementaire de 150 pages de la députée Martine Faure justifie point par point cette nécessité. La réponse gouvernementale tombe en novembre 2018 : 5 millions d’euros seulement. Le même jour, 20 millions sont alloués à un projet de chorale dans les écoles. L’événement ne fera même pas les journaux télévisés.
Seulement 3% de la recherche cancer concerne les enfants, tous cancers confondus. En 1962, la fille de Neil Armstrong succombait au GITC. Soixante ans après, la radiothérapie reste le seul traitement protocolaire. Aucune avancée véritable. On ignore toujours l’origine de cette tumeur, pourquoi elle frappe les 4-11 ans, combien d’enfants sont réellement atteints. Le cancer constitue pourtant la première cause de décès par maladie chez l’enfant : 2500 diagnostics par an, 500 décès, des chiffres qui stagnent depuis quinze ans.
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