Mars 2016. Zoé a 4 ans, une santé de fer…
L’Annonce Du Diagnostic : Quand La Vie Bascule
Mars 2016. Zoé a 4 ans, une santé de fer et une énergie débordante. Puis survient une grippe accompagnée de fièvres élevées. Ce qui suit transformera à jamais l’existence de cette famille : un strabisme étrange, un regard vide qui apparaît chaque matin avant de disparaître dans la journée. Pendant deux mois et demi, Emilie et son mari consultent en vain : généraliste, ophtalmologue, opticien, urgences ophtalmiques. Aucune réponse. L’inquiétude grandit, mais jamais ils n’imaginent le pire.
Le 22 mai 2016, cinq jours avant le cinquième anniversaire de Zoé, une IRM est enfin prescrite. L’expérience traumatise la fillette comme ses parents. Le dimanche soir, premier verdict : tumeur cérébrale de taille modérée. Le lendemain, diagnostic définitif en anglais, incompréhensible par ses termes médicaux autant que par sa brutalité : gliome infiltrant du tronc cérébral, tumeur inopérable et fatale.
Les mots des oncologues résonnent encore dans leur esprit : « C’est un combat de tous les jours… Il y aura des hauts et des bas… Créez des souvenirs, profitez de la vie tant que vous le pouvez. » Un choc. Le désarroi absolu. Pourtant, il faut masquer cette détresse en retrouvant Zoé dans sa chambre. Une seule certitude demeure : ils vont se battre pour leur petite fille, coûte que coûte.
Le GITC : Un Monstre Silencieux Et Cruel
Le gliome infiltrant du tronc cérébral se loge dans la partie du cerveau qui relie le cervelet à la moelle épinière, contrôlant les fonctions vitales de Zoé. Parce que la tumeur infiltre le tronc de manière diffuse, toute intervention chirurgicale devient impossible. Considéré comme l’un des pires cancers pédiatriques existants, ce monstre va progressivement détruire la vision, la parole, l’équilibre et la motricité faciale de la fillette, tout en épargnant ses facultés intellectuelles. Cette cruauté supplémentaire condamne Zoé à rester pleinement consciente de sa détérioration inexorable.
En Angleterre, où réside la famille, les oncologues mettent rapidement en place des séances de radiothérapie traditionnelle. Zoé y réagit bien. L’équipe médicale assure un suivi attentif durant la première année, pendant cette « lune de miel » post-radiothérapie. Mais en avril 2017, la tumeur progresse. Un second round de radiothérapie s’impose en mai 2017, le dernier possible. Car si ce traitement améliore temporairement les symptômes cliniques, la récidive survient invariablement dans les six à neuf mois, souvent avec une progression rapide et fatale.
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