Le parcours de Roger Castel, un an avant de poser le diagnostic
Roger Castel, secrétaire départemental de France Fer Hémochromatose dans les Côtes-d’Armor, a raconté son propre parcours. À 42 ans, à la fin des années 1990, il commence à ressentir une fatigue persistante sans explication claire.
Il décrit une fatigue chronique qui pèse sur son quotidien et son travail. Son médecin évoque d’abord une forme d’épuisement professionnel et lui conseille de lever le pied, une hypothèse plausible mais insuffisante dans son cas.
Roger Castel parlera plus tard d’un « an de désert médical ». La situation affecte sa vie professionnelle et ses relations avec son employeur, sans qu’un nom soit encore mis sur la maladie.
Le tournant vient d’un médecin remplaçant, qui envisage une autre piste et l’oriente vers le Centre de Référence des surcharges en Fer rares d’origine génétique de Rennes. C’est là qu’il entend pour la première fois le nom de l’hémochromatose.
Des risques graves, mais un traitement connu
Le diagnostic change l’enjeu. L’hémochromatose n’est pas seulement une maladie gênante : lorsque l’excès de fer s’accumule sans contrôle, il peut toucher le foie, le cœur, le pancréas ou les articulations.
Roger Castel résume le risque en des termes directs : la maladie « se soigne », mais non prise en charge, elle peut être « dangereuse et mortelle ». L’image rapportée par le spécialiste qu’il a rencontré à Rennes est tout aussi marquante : vivre avec une menace interne qu’il faut éviter de déclencher.
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