Ce nom résonne douloureusement pour ceux qui se souviennent du combat de Catherine Laborde. L’ancienne présentatrice météo emblématique de TF1 avait, elle aussi, succombé à cette pathologie, le 28 janvier 2025 — date qui correspond, ironie cruelle du calendrier, à la journée mondiale dédiée à cette maladie. Elle souffrait de ce mal depuis plus de dix ans au moment de sa disparition.
Avant de mourir, Catherine Laborde avait choisi de mettre un visage public sur son diagnostic, devenant marraine de l’association des aidants et malades à corps de Lewy, créée en 2018. «Elle s’est beaucoup battue pour faire connaître la maladie», a salué Vincent Mouilleseaux, délégué général de l’association, cité par Le Parisien. Le décès de Nathalie Baye replace aujourd’hui cette pathologie sous les projecteurs.
« On ne sait plus qui on est » : ce que vivent les malades au quotidien
En 2018, dans une interview accordée à TF1, Catherine Laborde avait livré un témoignage d’une rare sincérité. «J’ai des pertes de mémoire sans arrêt. Là, je viens de vous parler et je ne me souviens plus de ce que j’ai dit une demi-heure plus tôt. On ne sait plus où on est, qui on est», confiait-elle, décrivant ce sentiment de se perdre soi-même.
La maladie à corps de Lewy est une pathologie neurodégénérative qui atteint plusieurs zones du cerveau simultanément. Elle associe des troubles cognitifs proches de ceux de la maladie d’Alzheimer — pertes de mémoire, désorientation, confusion — et des troubles moteurs rappelant la maladie de Parkinson : marche ralentie, rigidité musculaire, tremblements.
À ces symptômes s’ajoutent des manifestations particulièrement déstabilisantes : 80 % des malades expérimentent des hallucinations visuelles, parfois auditives, dès les premiers stades de la maladie. Des troubles du sommeil sévères et d’importantes fluctuations de l’état cognitif au cours d’une même journée complètent ce tableau clinique complexe.
Catherine Laborde décrivait également ses pertes d’équilibre, particulièrement marquées dans l’obscurité, au point de ne plus pouvoir sortir dans la rue sans être accompagnée. Ces signes physiques, souvent discrets au début — une écriture qui se modifie, une démarche légèrement traînante, une voix qui perd en intensité — peuvent passer inaperçus pendant de longs mois.
Une maladie mondiale encore trop discrète
La maladie à corps de Lewy touche environ 11 millions de personnes dans le monde. Elle tire son nom du neurologue allemand Friedrich Lewy, qui décrivit dès les années 1910 les dépôts anormaux de protéines — appelés «corps de Lewy» — qui s’accumulent dans les cellules nerveuses du cerveau. Mieux caractérisée scientifiquement dans les années 1990, elle reste encore aujourd’hui nettement moins connue du grand public que les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, auxquelles elle ressemble pourtant.
Un diagnostic qui échappe trop souvent aux médecins eux-mêmes
Découverte dans les années 1960 et mieux documentée seulement depuis les années 1990, la maladie à corps de Lewy reste aujourd’hui chroniquement sous-diagnostiquée. En France, on estime que les deux tiers des 200 000 malades ignorent de quoi ils souffrent réellement, selon la Fondation France Alzheimer. La pathologie concerne plus souvent les femmes et débute généralement après l’âge de 50 ans.
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