À ces symptômes s’ajoutent des manifestations particulièrement déstabilisantes : 80 % des malades expérimentent des hallucinations visuelles, parfois auditives, dès les premiers stades de la maladie. Des troubles du sommeil sévères et d’importantes fluctuations de l’état cognitif au cours d’une même journée complètent ce tableau clinique complexe.
Catherine Laborde décrivait également ses pertes d’équilibre, particulièrement marquées dans l’obscurité, au point de ne plus pouvoir sortir dans la rue sans être accompagnée. Ces signes physiques, souvent discrets au début — une écriture qui se modifie, une démarche légèrement traînante, une voix qui perd en intensité — peuvent passer inaperçus pendant de longs mois.
Une maladie mondiale encore trop discrète
La maladie à corps de Lewy touche environ 11 millions de personnes dans le monde. Elle tire son nom du neurologue allemand Friedrich Lewy, qui décrivit dès les années 1910 les dépôts anormaux de protéines — appelés «corps de Lewy» — qui s’accumulent dans les cellules nerveuses du cerveau. Mieux caractérisée scientifiquement dans les années 1990, elle reste encore aujourd’hui nettement moins connue du grand public que les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, auxquelles elle ressemble pourtant.
Un diagnostic qui échappe trop souvent aux médecins eux-mêmes
Découverte dans les années 1960 et mieux documentée seulement depuis les années 1990, la maladie à corps de Lewy reste aujourd’hui chroniquement sous-diagnostiquée. En France, on estime que les deux tiers des 200 000 malades ignorent de quoi ils souffrent réellement, selon la Fondation France Alzheimer. La pathologie concerne plus souvent les femmes et débute généralement après l’âge de 50 ans.
La principale difficulté tient à sa ressemblance avec d’autres maladies bien connues. «Trop souvent méconnue des soignants, elle est très fréquemment confondue avec la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et d’autres maladies psychiatriques», avertit Vincent Mouilleseaux dans Le Parisien. Ces confusions engendrent de longues errances diagnostiques, parfois de plusieurs années.
Les conséquences peuvent être graves : certains médicaments prescrits pour d’autres pathologies sont contre-indiqués dans le cas de la maladie à corps de Lewy, avec des effets secondaires pouvant, dans les cas les plus sévères, conduire au décès. L’enjeu d’un diagnostic précis est donc bien plus qu’administratif.
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