Il avait 22 ans. L’âge des premiers appartements, des projets…
Samuel, 22 Ans : Le Visage d’une Souffrance que Personne ne Voulait Voir
Il avait 22 ans. L’âge des premiers appartements, des projets qui s’ébauchent. Pourtant, depuis près de deux ans, Samuel ne quittait plus son lit. Cloué dans l’obscurité totale de sa chambre, il supportait à peine le moindre stimulus : la lumière, le son d’une conversation, le frémissement d’un drap. Tout avait basculé après une infection au Covid-19 en 2024, déclenchant une encéphalomyélite myalgique — aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — qui avait progressivement réduit son existence à néant.
Son quotidien, il l’avait décrit lui-même, douze jours avant sa mort, dans un message posté sur Reddit. Un témoignage d’une précision glaçante : « Je porte une double protection auditive, car je ne supporte pas non plus les bruits. Je ne peux pas regarder la télévision ou des vidéos sur mon téléphone portable, même pas une seconde, car les mouvements sollicitent trop mon système nerveux et me causent une souffrance insupportable. »
Alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivant constamment dans l’obscurité, Samuel avait choisi de rendre publique sa décision d’avoir recours au suicide assisté, légal en Autriche depuis 2022. Ce message, relayé par les médias autrichiens, a profondément ému bien au-delà des frontières. Derrière le débat éthique et juridique qui allait inévitablement s’enflammer, il y avait d’abord un homme jeune, lucide et abandonné par un système médical incapable de nommer ce qui le détruisait.
L’Encéphalomyélite Myalgique : une Maladie Réelle, Invisible et Encore Niée
Ce système médical « incapable de nommer » la maladie de Samuel, son neurologue Andreas Winkler en mesure mieux que quiconque les défaillances. Rare spécialiste de l’EM/SFC, il a décrit une aggravation brutale à l’automne 2025 : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps, ne pouvait pas se laver, il ne pouvait plus rien faire. »
L’encéphalomyélite myalgique se manifeste par une fatigue extrême et persistante, aggravée par le moindre effort physique ou cognitif, accompagnée de douleurs diffuses et d’une hypersensibilité sensorielle invalidante. Dans de nombreux cas, elle survient après une infection virale — certains chercheurs l’associent directement au Covid long, bien que les mécanismes exacts demeurent mal compris. L’obstacle majeur reste l’absence de marqueurs biologiques clairement identifiés, rendant tout diagnostic objectif impossible et alimentant le scepticisme d’une partie du corps médical.
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