Alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivant constamment dans l’obscurité, Samuel avait choisi de rendre publique sa décision d’avoir recours au suicide assisté, légal en Autriche depuis 2022. Ce message, relayé par les médias autrichiens, a profondément ému bien au-delà des frontières. Derrière le débat éthique et juridique qui allait inévitablement s’enflammer, il y avait d’abord un homme jeune, lucide et abandonné par un système médical incapable de nommer ce qui le détruisait.
L’Encéphalomyélite Myalgique : une Maladie Réelle, Invisible et Encore Niée
Ce système médical « incapable de nommer » la maladie de Samuel, son neurologue Andreas Winkler en mesure mieux que quiconque les défaillances. Rare spécialiste de l’EM/SFC, il a décrit une aggravation brutale à l’automne 2025 : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps, ne pouvait pas se laver, il ne pouvait plus rien faire. »
L’encéphalomyélite myalgique se manifeste par une fatigue extrême et persistante, aggravée par le moindre effort physique ou cognitif, accompagnée de douleurs diffuses et d’une hypersensibilité sensorielle invalidante. Dans de nombreux cas, elle survient après une infection virale — certains chercheurs l’associent directement au Covid long, bien que les mécanismes exacts demeurent mal compris. L’obstacle majeur reste l’absence de marqueurs biologiques clairement identifiés, rendant tout diagnostic objectif impossible et alimentant le scepticisme d’une partie du corps médical.
Un scepticisme que Samuel avait dénoncé avec une lucidité amère dans son dernier message : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », écrivait-il, pointant une Sécurité sociale autrichienne qui traiterait les patients de « charlatans et de profiteurs ». Winkler, lui, confie avoir tout tenté pour éviter l’issue fatale : « À un moment donné, cela n’était plus possible. »
Derrière le cas de Samuel se dessine une réalité plus large : des milliers de patients atteints d’une maladie réelle, documentée, mais toujours sans réponse thérapeutique à la hauteur — ni en Autriche, ni ailleurs.
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