À presque 56 ans, Pascal Bliot est ce que les statistiques médicales qualifient d’anomalie : il vit depuis dix ans avec un glioblastome, un cancer du cerveau agressif et incurable dont moins de 5 % des patients survivent cinq ans après le diagnostic. En ce mois de mai, dédié à la sensibilisation aux tumeurs cérébrales, ce Gardois installé à Saint-Hippolyte-du-Fort livre un témoignage rare, fait de deux opérations au cerveau, de milliers de séances de rééducation et d’une vie entière réorganisée autour d’une seule certitude : ne pas s’arrêter.

Le diagnostic : quand le cerveau lâche au volant

Tout commence en décembre 2015, sur les routes du Gard. Pascal Bliot est alors conducteur de bus, il sillonne les villages autour de Lunel. Un jour, sans signe avant-coureur, il se retrouve sur la voie de gauche alors qu’il se voit à droite — une voiture arrive en face. Lorsqu’il tente de redresser sa trajectoire, son bras gauche ne répond plus. C’est son bras droit qui lui évite le pire.

Cette première alerte est mise sur le compte d’un coup de fatigue. Quinze jours plus tard, à la reprise du travail, un second incident survient : Pascal est incapable de répondre aux lycéens qui montent dans son bus. Son médecin généraliste prescrit alors un IRM cérébral.

Le résultat révèle « un kyste de 7 cm ». Le médecin a la délicatesse de faire sortir la fille de Pascal — qui vient d’avoir 18 ans — avant d’annoncer la nouvelle : « Pascal, il faut que je t’apprenne un truc. C’est une tumeur cérébrale incurable. » En quelques mots, le diagnostic d’un glioblastome tombe. Pascal entre dans une réalité médicale brutale : en France, ce cancer touche environ 3 500 personnes chaque année, avec une survie médiane d’à peine 14 mois après le diagnostic.

Hugues Duffau et la chirurgie du cerveau éveillé : opéré deux fois, deux fois sorti sur ses propres jambes

En 2016, Pascal est opéré à l’hôpital Gui de Chauliac de Montpellier par le Pr Hugues Duffau, chef du service de neurochirurgie du CHU depuis 2007 et figure mondiale de la chirurgie éveillée. Le principe : maintenir le patient conscient pendant l’intervention et lui faire réaliser des tâches simples — parler, compter — afin de s’assurer que le scalpel ne lèse pas de zones cérébrales essentielles. Une technique qui permet d’aller plus loin dans l’ablation tumorale tout en limitant les séquelles neurologiques.

Lors de cette première intervention, 90 % de la tumeur sont retirés. Mais le prix est lourd : Pascal perd l’usage de la marche et de la parole. Il lui faudra six ans de kinésithérapie et deux ans d’orthophonie pour récupérer ces fonctions, une à une, séance après séance.

En 2022, le cancer fait une flambée. Le Pr Duffau lui accorde 12 jours pour se préparer à une deuxième opération — « sinon, je partais », résume Pascal. Opéré un jeudi selon la même technique, il marche dès le samedi et quitte l’hôpital le lundi. Une récupération radicalement différente de la première fois, presque vertigineuse. « On s’embrasse, on se tutoie », dit-il aujourd’hui de ce chirurgien devenu un ami. Le Pr Duffau a opéré au total plus de 1 000 patients venus de cinq continents, une technique dont il est le pionnier à l’échelle mondiale.

Les handicaps invisibles : vivre avec un trou de 7 cm dans la tête

Pascal Bliot se décrit comme un homme aux « handicaps le plus souvent invisibles ». Son côté gauche est insensible à la douleur et aux variations de température, mais paradoxalement hypersensible aux vibrations. Sa parole se grippe lorsque la fatigue s’installe. Il passe un IRM cérébral tous les trois mois pour surveiller l’évolution de la maladie. « Je vis entre chez moi et l’hôpital », résume-t-il sobrement.

Son parcours a également été marqué par un deuil brutal : en 2018, sa première épouse Marie est décédée d’un cancer foudroyant. Son prénom est tatoué sur l’avant-bras droit de Pascal. Depuis, il a retrouvé une vie de couple et s’est installé dans le Gard.

Face à la maladie, Pascal a construit ses propres remparts : le bricolage, le Taï-Chi, des amitiés solides. « Si je ne bouge pas, le glioblastome prendra le dessus », dit-il avec la conviction d’un homme qui a compris que l’immobilité est son ennemi. En ce mois de mai, son état est stable. Il témoigne publiquement non pour susciter la pitié, mais pour montrer que ce cancer n’est pas, pour tous, une condamnation immédiate.

Un cancer oublié des politiques : l’urgence sanitaire portée par Des étoiles dans la mer

Derrière le témoignage de Pascal Bliot se dessine un constat accablant : le protocole de prise en charge du glioblastome — chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie — est resté quasiment inchangé depuis 2005. Vingt ans de stagnation pour l’un des cancers les plus meurtriers. L’association montpelliéraine Des étoiles dans la mer, fondée en 2019, tire la sonnette d’alarme : les patients atteints d’un cancer du cerveau sont, selon elle, « les grands oubliés du système de santé, les invisibles des politiques publiques ». Elle réclame que le glioblastome soit enfin traité comme une « urgence sanitaire ».

Pour changer concrètement les choses, l’association — dirigée par Laetitia Levère — porte le projet de La Maison des Étoiles, présentée comme la première maison d’accompagnement dédiée au cancer du cerveau en France. Attendue à Montpellier à l’horizon 2028, elle se veut un lieu de répit pour les patients, les aidants et leurs familles, complémentaire de l’hôpital. En attendant son ouverture, l’association développe des conventions avec des établissements du réseau Unicancer et plusieurs CHU — Caen, Strasbourg, Dijon, Montpellier, Lille, Bordeaux — pour renforcer l’accompagnement sur le terrain.

Du côté de la recherche, des pistes commencent à émerger. L’essai clinique STERIMGLI, dont les résultats de phase II ont été présentés en novembre 2025 au congrès mondial de Neuro-oncologie, a montré qu’une combinaison de radiothérapie stéréotaxique et d’immunothérapie pouvait améliorer de 6 mois la survie médiane en cas de récidive. Des molécules comme le mubritinib, capables de franchir la barrière hémato-encéphalique, ouvrent également de nouvelles perspectives. Des avancées encore fragiles — loin d’un traitement curatif — mais qui alimentent, pour la première fois depuis longtemps, un espoir tangible.

À presque 56 ans, Pascal Bliot n’est pas une statistique. Il est la démonstration que certains patients peuvent déjouer les pronostics les plus sombres, avec l’appui d’une chirurgie de pointe et une volonté sans faille. Mais son histoire, aussi singulière soit-elle, ne doit pas masquer la réalité de milliers d’autres malades pour qui le verdict reste brutal et rapide. Le mois de mai offre une occasion rare de donner de la visibilité à ces patients que l’association Des étoiles dans la mer appelle, sans ambages, les « invisibles ». La bataille pour faire avancer la recherche, améliorer l’accompagnement et obtenir des politiques publiques à la hauteur de la gravité de cette maladie ne fait que commencer.